Dünyaya gözünü yeni açmış SMA hastası çocukların hastalığa dair engellerini aşmak için kurulan SMA Sanat Platformu, sanatın insan hayatına, ailelerin yaşamlarına ve hatta toplumların rutinlerine tesir ettiğinde yarattığı olumlu etkileri düşünerek SMA hastası çocukların geleceklerine de sanatla dokunarak onlara umut olmayı amaçlıyor.
Bu yaklaşımdan hareketle yola çıkan SMA Sanat Platformu, “90 gün 90 çocuk 90 sanat eseri” sloganıyla harekete geçti ve açık çağrı yaparak sanatçılara ulaştı. Sanatçılar gönüllü olarak eser bağışında bulundu. Alıcılar da sanat eserlerinin platformda yayınlanmasını takip eden kısa sürede alımlarını gerçekleştirerek SMA hastası çocukların tedavi masraflarına katkı sağlamaya başladılar.
SMA Sanat Platformu, işleyişini sistemli biçimde şu şekilde sürdürüyor:
Açık çağrıya olumlu dönüş gerçekleştiren sanatçıların bağışladıkları eserler, 90 kişilik SMA hastası çocuklarımızın oluşturduğu listeye göre eşleştirildikten sonra SMA Sanat Platformu sayfasında ilan ediliyor.
Bu eserler, hasta çocukların ailelerinin bağışları kabul ettikleri resmi bağış kumbarası sayfalarında da eş zamanlı olarak yayınlanıyor. Aileler kumbara sayfalarında bulunan “Shopier platformu linkleri veya IBAN bilgileri” vasıtasıyla tercihlerine istinaden bağışları kabul ediyor.
Bu şekilde hem SMA Sanat Platformuna hem de ailelerin kumbara bağış sayfalarına ulaşan alıcılar ödemelerini doğrudan ailelerin shopier hesaplarına veya IBANlarına gerçekleştiriyor. Böylece dolaylı yollardan bağış aktarımı karmaşasından uzak durularak hasta çocukların ailelerinin resmi hesaplarına ödemelerin ivedilikle ve şeffaf biçimde aktarılması sağlanıyor.
Satış sonrasında SMA Sanat Platformu sayfasında yine eş zamanlı olarak satılan eser ve bağış dekontu paylaşımları gerçekleştiriliyor.
SMA SANAT PLATFORMU HAKKINDA
Gönüllüler olarak çıktığımız bu yolda Başak İlhan (Sanat Tarihçi-Küratör) ve Gözde Yüksel (Sanatçı-İç Mimar) platformun yürütücülüğünü üstlenmiştir. Sıla Atabay, Murat Berköz, Zeynep Sakız ve Deniz Karakurt Şekerci hem bağışçılarımız hem de sanatçılarımız olarak bize destek vermektedir.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spiral Musküler Atrofi olarak bilinen, kas kaybı ve zayıflığına sebep olan, bebeklerde ölüm nedeni olarak karşımıza çıkan SMA hastalığı sıklıkla batı ülkelerinde görülmektedir. Türkiye’de ise 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.
Dünya’da Amerika başta olmak üzere birçok Avrupa ülkesinde hastalığın tedavi yöntemleri bulunmaktadır. Tedavi masrafları için gerekli olan maliyetin sadece belirli bir kısmı karşılanmaktadır. Tedavi ücretinin oldukça yüksek olması sebebiyle hem ülkemizde hem de diğer ülkelerde SMA hatası çocuklar için aileleri bağış kampanyaları düzenlemektedir. İlacın maddi olarak karşılanması oldukça zor olduğundan, tedaviyi alamayan çocuklarımızın hastalıkları hızla ilerleyerek hayatlarını kaybetmelerine neden olmaktadır.
Tedavi sürecinin en büyük önemi yaş aralığı ile ilişkilidir. Dört tipi bulunan SMA hastalığının teşhis edilmesi ile birlikte 0-6 ay içinde bebeklerin ilacı almalarının çok yüksek oranda etkili olduğu tıbbi olarak kanıtlanmıştır. Diğer şartlarda ise çocukların yaş, kilo gibi durumları göz önünde bulundurularak tedaviden yararlanma koşulları belirlenmektedir. Bu süreçte çocuklarımızın gelişimlerini tıbbı cihazlara bağlı kalmadan devam ettirmesi oldukça zordur ve bu da maddi, manevi zorlukları beraberinde getirmektedir. / DUVAR